Luchando en positivo
Por Montse Nafría
“Nunca sabes lo fuerte que eres, hasta que ser fuerte es tu única opción”
Siempre he pensado que luchar por un desafío nos hace mejores, nos mantiene vivos. Compartirlo con los demás, nos hace más humanos. Es por esto que quiero contaros cómo afronté mis sesiones de quimioterapia, y cómo, con el paso de los años, esos proyectos, que más que proyectos, eran sueños porque no tenía claro si se podrían cumplir, se van cumplimentando con una ilusión y positivismo que hacen que me sienta muy viva y que me alegre cada día de despertarme.
Madre de dos fantásticos hijos y aficionadilla al ciclismo me decidí, animada por mi marido Frank y los compañeros de trabajo a apuntarme a algunas pedaladas populares cerca de Barcelona. Los amigos empiezan a hablar de pruebas más exigentes, de la Monegros, de Terra de Remences y de la famosa Quebrantahuesos, que si fletamos entre todos un autocar para ir juntos, que si quedamos algún día para hacer tirada larga en BTT y en carretera y… Venga, tengo tiempo, quitándole horas al sueño y dejando de ver pelis en el sofá, EMPIEZO A ENTRENAR!
Nos apuntamos al sorteo de la Quebrantahuesos y va y NOS TOCA!!. Empezamos a entrenar buscando el tiempo de debajo las piedras. Por primera vez en mi vida empiezo a hacer tiradas de más de 100 kilómetros. Hace tan solo unos meses hacer esa cifra encima de una bicicleta era impensable para mí. El tema de conversación en las sobremesas de casa son los entrenos, los mesociclos, las tiradas largas, la alimentación, las pulsaciones, que piñonera ponemos para esta salida… Ufff… mi vida está cambiando… me estoy convirtiendo en una ciclista.
El 20 de abril es mi cumpleaños y cumplo 40 años. Me regalan unas súper ruedas para mi bici de carretera. Vaya regalazo! Muchas mujeres hubieran preferido, por el mismo dinero, un anillo, un colgante o un crucero… Muchas cosas están cambiando en mi vida y eso me encanta.
Llega el día esperado de la primera prueba de las que tenemos planeadas, 26 de abril, LA MONEGROS: 118 kilómetros en mountain bike que transcurre en una mezcla de terreno desértico lunar que no dejan indiferente a nadie. Mi dorsal: El 300.. Hacemos bromas con la película y la hora que espero para pasar por la salida se nos pasa volando entre chistes, bromas, que si llueve, que si no llueve. Mi marido y el resto de compañeros han hecho la cursa varias veces, me dan recomendaciones y … hasta luego, nos vemos en meta. Hago la cursa con muchas ganas, llena de energía, disfrutando de todos los kilómetros, haciendo amigos durante la pedalada. Intento no parar demasiado en los avituallamientos y sobre todo, no deshidratarse. Veo que voy muy bien. En el último avituallamiento lleno el botellín de agua, última barrita y a por todas. En el último tramo adelanto a gente y todo. Me siento feliz, y cuando entro en línea de meta, sorpresa: TIEMPAZO: 5h15’.
Oh! Estoy muy motivada, tanto que al día siguiente salimos con la de carretera a hacer 75 kilómetros por llanito… En tres semana tengo otra marcha, la CICLOTURISTA DE REMENCES, me he apuntado a la larga, con el mítico puerto de Bracons NOTO QUE ESTOY A TOPE, COMO NUNCA!!
Llegada a Monegros, la última vez que puse un dorsal a mi bicicleta.
El Linfoma
Pero, a los pocos días de MONEGROS, concretamente el viernes siguiente, salgo con Frank, el mejor hombre que he podido encontrar para tener de compañero en esta vida, a rodar y a los pocos kilómetros veo que no tengo nada, nada, nada de fuerza… Pienso que he dormido poco, que he comido mal y le pido a Frank que aflojemos. A la semana siguiente me noto un bulto en el cuello y mi fatiga es tan exagerada que no me veo con fuerza y no salgo ningún día con la bici. La noche de lunes a martes la paso fatal, sin apenas dormir, con muchos sudores pero sin fiebre. Al día siguiente tengo revisión ginecológica. Mi ginecólogo, a parte de un excelente profesional, es un gran amigo y una gran persona. Al llegar a la consulta le muestro el bulto del cuello y rápidamente me hace una exploración para ver si tengo más bultos en el cuerpo.
Con una sinceridad y una profesionalidad impecable mi informa que tengo toda la cadena de los ganglios linfáticos del cuello inflamados y, con un tono muy profesional, pero preocupado, que también tengo muchos ganglios en la región supraclavicular, encima la clavícula. Y a continuación me dice: Montse, los ganglios palpables en la zona clavicular son siempre patológicos. Te remito ahora mismo a un Hematólogo que te va a cuidar como un padre.
Sin querer preguntar más por miedo a escuchar lo que no quiero escuchar, el doctor llama a la consulta del que será mi Oncólogo en los siguientes meses. Tengo hora a las seis de la tarde, mientras tanto, de forma urgente me han hecho análisis, radiografías y un TAC.
Ya estoy en la consulta, me exploran y me informan que hay que hacer una biopsia de forma urgente. Con la biopsia tendremos el diagnóstico completo de lo que me ocurre.
Esa misma tarde, ya son casi las 8 de la noche, me ve el cirujano y tras exploración me da hora para la primera operación, la primera de varias. Me pasan un montón de pensamientos por la cabeza. Evidentemente, me despido de la Terra de Remences, però aún creo que si me recupero de la primera operación podré hacer la Quebrantahuesos.
La primera de las operaciones es la biopsia de dos ganglios supraclaviculares. En 10 días tengo el fatídico diagnóstico: Linfoma no Hodgkin. Es el término que se usa para denominar un grupo diverso de tipos de cáncer de la sangre que comparten una sola característica: surgen a partir de una lesión en el ADN de un linfocito progenitor. El ADN alterado en un solo linfocito produce una transformación maligna. Esta transformación da como resultado la proliferación descontrolada y exagerada de los linfocitos. Estos linfocitos y las células formadas tienen una probabilidad mayor de lo normal de sobrevivir. La acumulación de esas células tiene como resultado masas tumorales que se ubican en los ganglios linfáticos y en otros lugares del cuerpo. En mi caso, y tras el PET-TAC que acompaña a las pruebas, tengo afectada la parte posterior del cávum y el fémur en bastante extensión. También están afectadas, pero muy poco, un vertebra, la L5 y el peritoneo.
Resumiendo, tengo un LINFOMA B DIFUSO DE CÉLULAS GRANDES, lo tengo extendido y tengo que empezar con la quimioterapia sin demora. De repente mi mundo se para en seco… pero rápidamente me doy cuenta que yo soy la protagonista principal de esta historia, aunque yo no lo haya decidido… y que tengo que actuar de forma activa. Este tipo de linfoma es una neoplasia de curso agresivo pero potencialmente curable (50 % de los pacientes)… así que en mi cabeza sólo cabe que voy a estar dentro de ese 50%. Ahora si que tengo que despedirme de mi Quebranta… de mi bici… de mi running… de mi vida súper activa… de mi trabajo… de las vacaciones que teníamos planeadas… pero tengo una cosa clara que le digo a mi oncólogo y a mi familia: LINFOMA-CONMIGO-NO-PUEDES.
Frank, el mejor hombre que he podido encontrar para tener de compañero en esta vida.
La Quimio
Antes de todo deben descartar que no esté afectada mi médula ósea. Aquí viene la segunda operación: Aspiración y biopsia de la médula ósea. Por suerte, esta prueba sale bien. La médula no está afectada.
Vamos a por la tercera operación: Colocación del Port-a-cath, para el suministro de la quimioterapia. El Port-a-cath es un catéter que se introduce debajo la piel en el tórax del paciente con un tubo que va a una vena central, normalmente la vena subclavia. Su función es doble. En primer lugar se utiliza per a la administración de medicamentos (principalmente quimioterapia oncológica) y para facilitar la extracción de muestras de sangre. Sin este gran invento, me hubieran tenido que suministrar la quimioterapia por vía intravenosa. La primera tal vez mis venas la hubieran soportado, pero los componentes químicos son tan fuertes que las venas se acaban quemando y no pueden suministrarte las dosis que necesitas.
Y empezamos con la quimioterapia. Antes de cada sesión debo hacerme analíticas para ver cómo están las plaquetas. Cada veinte días, 6 ciclos, cada sesión de aproximadamente 7 horas.
El primer post quimio es difícil de explicar con palabras. Aproximadamente a las cuatro de la madrugada me levanto muy mareada y con mucha sed. Desde las cuatro de la mañana hasta las doce de la noche, literalmente, NO TENGO CONTROL DE MI CUERPO. Me lo habían explicado, estaba preparada psicológicamente, pero aquello era mucho más fuerte que lo que esperaba, y por supuesto, mucho más fuerte que yo.
Aprendo a convivir con ese malestar, a descansar mucho, a comer casi todo crudo, verdura, fruta, lo que el cuerpo me pide, qué es más bien poquito. A los 15 días justos de la primera quimioterapia, el pelo se empieza a caer de forma explosiva. Cuesta encontrar palabras para describir esa sensación. Tengo que reconocer que, aun sabiendo que pasaría, lloro, lloro mucho. Ya no por mí, por mis niños, que aunque conocen el diagnóstico y saben que va a ser durillo, no quiero que me vean físicamente estropeada. Pero por suerte, todos reaccionan de la mejor manera y me dan ánimos y fuerza.
Las sesiones de quimioterapia y los 10 días posteriores son algo difícil de explicar. Te pasas, en mi caso, unas 7 horas conectado a las bolsas que te van suministrando… un rato dos bolsas, otros rato, tres y …. o buscas algo bonito en lo que pensar… o te hundes en la miseria de ver que tu vida depende de que el contenido de esas bolsas con el signo de “NO TOCAR; MATERIAL RADIOACTIVO” hagan efecto en tu cuerpo.
La quimioterapia puede hacer efecto, o no. Si el resultado es positivo, el paciente vive una vida normal, sin cáncer, si no hace el efecto, hay que buscar alternativas. En mi caso, una trasplante de médula. Desde que la primera gota de veneno entró en mi cuerpo, supe que este cóctel de substàcies haría efecto en mi organismo. Hicimos un pacto de amistad y de llevarnos bien para que todo funcionara a la perfección.
Pues nada, después de mi fatídica experiencia en la primera sesión de quimio, mi fórmula fue pensar que futuros puertos para hacer en bici: por suerte coincidieron algunas sesiones con el TOUR DE FRANCIA y con LA VUELTA A ESPAÑA… así que era fácil durante cada etapa decidir dónde podríamos ir. Frank planeaba un ROADBOOK. En esa libreta había escritos nombres como El Tourmalet, el Aspen, el Aubisque, y luego…empezamos a hablar de puertos en Mayúscula como El Mortirolo, el Stelvio, El Galibier, El Alpe d’Huez, La Bonnette, El Gavia, la Marmolada, el Passo Pordoi, el Guiau… todo el territorio de los Alpes Franceses, Italianos, los Dolomitas y los Pirineos Españoles y Franceses iban llenando esas horas insufribles de estancia en el Hospital.
Para la segunda sesión ya voy más preparada y toreo mejor el combate post sesión. Las dos primeras sesiones, las soporto más o menos con dignidad, a partir de la cuarta, tengo la cara ya desconfigurada. Los ojos se me han hecho pequeños, me he adelgazado 8 kilos, no tengo pestañas, las cejas son cuatro pelos. El color de mi cara es blanco nuclear y los días son eternos. Sigo pensando en esos puertos, sigo soñando que volveré a tener fuerzas, sigo anhelando que podré coronarlos y hacerme un selfie que tanto me gusta con el rótulo del puerto.
Intento salir cada día de casa a caminar por la montaña y cada vez que veo pasar una bici cierro los ojos y recuerdo lo bien que me lo he llegado a pasar con mi bici y los amigos. De hecho, hay algunos días que sueño que voy en bicicleta, curiosamente, siempre sueño que voy en bici por la playa, kilómetros y kilómetros por la arena y nunca me caigo. Cada día que pasa me siento más floja físicamente, pero psicológicamente voy creciendo de una forma que nunca habría imaginado. Tengo mucho tiempo para pensar y es curioso que siempre pienso en positivo. Nunca pienso que nada puede ir mal.
Todos mis pensamientos han estado siempre positivos y la bici ha estado siempre en mi cabeza durante la enfermedad como dejó inmortalizado Frank en un fotomontaje que me regaló.
Haciendo broma me dice que no sabe cuál es la Montse que le gusta más. Sin duda, me estoy haciendo fuerte, todo mi entorno me cuida, no me falta nada, tengo mucha gente que me quiere, mis hijos han de verme envejecer…
El fotomontaje que me regaló Frank.
¡He de curarme!
Van pasando los meses y por fin se acaba las sesiones de quimioterapia. Poco a poco va volviendo el color a mi piel, poco a poco, muy poco a poco, van saliendo el pelo en la cabeza, voy ganando kilos, voy teniendo hambre de nuevo. Salgo a caminar con más regularidad para así tener más hambre y dormir mejor.
Tema deporte sólo me queda otra que asumir la realidad. Mis niveles en la sangre son muy malos, pero hacer un poquito de ejercicio me ayuda mucho a sacar las tensiones acumuladas que tengo en el cuerpo. Salgo a correr tres días por semana. Más o menos entre media y una hora. Nunca he sido demasiado buena corredora, pero es que ahora soy una tortuguita. He dejado de ponerme el pulsómetro, tal y como me dijo el doctor. Ir a 6 minutos el kilómetro y a más de 170 pulsaciones por minuto, no motiva demasiado. Los jueves salgo con mis amigas, es el mejor día de running. Reímos, reímos, reímos y reímos, y, con permiso de una de las que salimos, no soy la que va más lenta.
La recuperación está siendo muy buena. Voy haciendo analíticas de control y el PET-TAC que ha de decirme si todas las sesiones han sido productivas y me estoy curando tal y como tanto ansío.
El jueves 22 de enero me dan los resultados, y… SÍ! No hay actividad linfoproliferativa, no hay adenopatías, los análisis son buenos, no hay anemias, ESTOY CURADA!!
Lo primero que le pregunto al doctor es si puedo coger la bici, y la respuesta es SÍ, DISFRUTA, TE LO MERECES!!! Al día siguiente, después de dejar a los peques al cole, Frank y yo cogemos la bici y nos vamos a la playa muy de tranquis. Mi sueño se está cumpliendo. Voy en bici por la arena y no me caigo. Vuelvo a pedalear. Nunca sabes lo fuerte que eres, hasta que ser fuerte es tu única opción.
Poco a poco voy cogiendo fuerza y empiezo de nuevo la bici. Motivación no me falta, ahora nada me puede detener. Quiero que el cáncer deje de ser una prioridad y pase a ser la experiencia de mi vida, lo que marcó un antes y un después. Quiero dejar de verme enferma, quiero empezar a ser una persona sana, viva.
Tengo un montón de amigos que me acompañan en cada salida que hago y se adaptan a mis velocidades. Volviendo a entrenar y teniendo en mente mis mejoras sobre la bici puedo dejar de lado los momentos tan duros que, no sólo a mí, sino a mis hijos, marido, familia y amigos nos han hecho pasar.
Hasta dentro de dos años no me dirán que estoy completamente curada, pero lo que no voy a hacer es estar en el sofá esperando pasar el tiempo.
Coronando Galibier, un de los míticos puertos que anoté en mi lista durante el tratamiento.
De esta manera, haciendo lo que hacía con tanto sacrificio pero alegría, quiero cerrar un ciclo de mi vida: “Luchar por un desafío nos hace mejores, nos mantiene vivos. Compartirlo con los demás, nos hace más humanos.”
Mi relato es un grito a la vida para demostrar que todo es posible y que podemos realizar muchas cosas pese a estar enfermos. También pretende demostrar los beneficios del deporte en la prevención tratamiento y rehabilitación de cualquier tipo de cáncer.
Salud y pedales.
Texto: Montse Nafría / Fotografías: Frank Jiménez.
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